Listopad 1, 2019 admin

Co NEDOKÁŽU normálně ujít, DOKÁŽU sjet na STAKI lyžích

Evě byla diagnostikována Roztroušená Skleróza v mladém věku a již více jak 30 let bojuje s tímto autoagresivním onemocněním

„Již spoustu let se snažím nevzdávat se a nepodlehnout osudu a STAKI lyže v tom hrají podstatnou roli a já jsem opravdu moc ráda, že jsem se s nimi „potkala“. A těší mě, že někoho zaujalo to, co dělám, a hlavně pak vaše snaha rozšířit moji zkušenost mezi podobně postižené lidi. “

Diagnóza RS Evin život doslova obrátila naruby. Před třiceti lety medikace a léčba pacientů s RS probíhala ve zcela odlišných léčebných přístupech nežli dnes. Lékaři doporučovali nehýbat se, odpočívat, zatěžovat tělo nepříjemnou medikací a ženám s RS bylo mateřství zcela zapovězeno.  A proto tehdejší verdikt lékaře, že nelze sloučit léčbu RS a těhotenství, probudil v Evě velkou bojovnici, která se odmítla vzdát svých životních snů.

„Okamžitě jsem se rozhodla, že mateřství je pro mě důležité. Bylo těžké najít lékaře, který si riziko mého těhotenství vezme na triko. Povedlo se, narodil se mi syn a dnes mu je 26 let a poté dcera, která letos maturovala.“

Život s RS neznamená že již nic nesmíte nebo nemůžete

Eva má od začátku neskutečně velkou oporu ve své rodině, a proto nehodlala úplně rezignovat na svou nemoc. Mezi všemi nástrahami této diagnózy si vždy dokáže najít skulinu, ve které se cítí být jako každá jiná žena, která se nemusí trápit diagnózou RS.

Sportovní aktivity a pohyb je dle nových poznatků pro pacienty s RS to nejdůležitější

Pro Evu je pohyb a provozování sportovních aktivit příjemnou fyzickou rehabilitací, neboť rodinné výlety na běžkách v zasněžených horách ji vždy naplňovaly novou energií. Jenže nemoc si začala vybírat svou daň a Eva některým svým aktivitám musela dát sbohem.

A co říká Eva o setkání se STAKI lyžemi?

Před patnácti lety jsem nedobrovolně odložila běžky a naučila se lyžovat. Kvůli zhoršující se nemoci jsem začala mít problém i s lyžemi, prostě jsem je nemohla na svahu zvládnout. Dost mě to vyčerpávalo.

Před šesti lety jsem poprvé obula STAKI lyže, paní Peterková v rámci promo akce, mi je doslova vnutila. Vyjela jsem lanovkou a začala lehce zkoušet rovinku, nohám jsem vůbec nevěřila, říkala jsem si: „Já to nedám, nevím, jak mě dostanete dolů!“ A najednou jsem se rozjela a ty lyže doslova poslouchaly na slovo. Žádná námaha, cítila jsem se stabilně a bezpečně. Sjela jsem kopec a křičela: „Prosím můžu ještě jednou?“ Ten den jsem ty půjčené lyže už nesundala.

Ty lyže prostě musím mít!

A jak to dopadlo? Již šest let vždy alespoň dvakrát do roka rehabilituji na těchto lyžích. Volnost z pohybu a bezproblémové zvládnutí horských svahů jsou mě neskutečným zážitkem. Mám radost, že po týdnu stráveném na sjezdovce dokáži doma alespoň pár dní fungovat, jako kdyby žádná nemoc neexistovala i přesto, že se za poslední dobu můj zdravotní stav zhoršil.

Raději jezdím autem, chůze mi dělá veliké problémy a dnes mě musí jistit hůl. Ale jak říkají mé děti:

„Mami, chození ti sice dělá problém, ale lyžařský styl jsi vypilovala dokonale.“

Nikdy nevím, jestli to další zimní sezónu vyjde. Tahle nemoc vám neřekne, co bude za rok, ale jsem vždy tak natěšená, že ty lyže pokaždé dám a bez problémů. Je to moje rehabilitace, bez které bych nedokázala zvládnout třeba dojít na maturitní ples dcery. Ten večer byl pro mě jako matku důležitý. Byla jsem se svojí rodinou, a to je pro mě ta největší motivace, proč to nikdy nechci vzdát.

Víte, co je to Roztroušená Skleróza?

Jedná se o autoagresivní zánět v centrální nervové soustavě (mozku a míše). Nemoc postihuje nejčastěji ženy ve věku 20–40 let. V České republice je odhadovaný výskyt nemoci kolem 20 000 pacientů. Příčina nemoci není známa. Asi za 30% nemoci jsou zodpovědné geny určující funkce imunitního systému, zbytek je ovlivněn zevními faktory, z nichž nejvíce probádané jsou infekce EB virem, nedostatek vitaminu D a kouření.

Ložiska mohou postihnout různé struktury centrálního nervového systému, nejčastěji oční nerv, dráhy vedoucí pokyny pro hybnost a koordinaci. Léčba je dlouhodobá a je důležité ji zahájit co nejdříve. Cílem léčby je zcela omezit aktivitu zánětu a oddálit trvalou invaliditu. K tomu dopomůže vhodně zvolená medikace a péče o duši i tělo ve formě pohybových aktivit.

 

Zdroj: publikace Unie Roska, Rozcestník aneb mám RS a co dál? autor: Eva Havrdová a kol.

Zajímá Vás více o této nemoci? Podívejte se na portál Aktivní život.

, , , , , ,